Ano a ano, o número de crianças nascidas com a síndrome congênita associada ao Zika Vírus, que tem como característica marcante – porém não obrigatória – a microcefalia, vem decaindo. Em 2015, quando houve o surto causado pela entrada do vírus ao país, 337 crianças nasceram com a doença no Rio Grande do Norte. Depois disso, os números foram caindo, até chegar a 14 nascimentos, em 2018. Para as crianças que nasceram com a doença e suas famílias, no entanto, ano após ano, novos desafios são colocados na convivência com a doença: a inserção das crianças na vida escolar, a continuidade da assistência e deslocamento fornecidos pelo município e o medo de que, uma vez que caia no esquecimento, a doença seja deixada de lado pelas autoridades.
Aos 3 anos de idade, Maria Victória hoje é capaz de sustentar a
cabeça, falar algumas palavras e até das alguns passos, algo impossível
para outras crianças
Descoberto na década de 1950, o vírus Zika chegou ao Brasil em 2015, por meio de indivíduos infectados em outros países. Entre novembro de 2015 e dezembro de 2016, 2.366 casos de alterações relacionadas ao Zika foram registradas no país. A maior parte (76,2%), na região Nordeste. O aumento anormal no número de casos fez com que, em novembro de 2015, o Governo Federal declarasse situação de Emergência em Saúde Pública de Importância Nacional. No RN, uma emergência a nível estadual também foi decretada.
A situação era complexa: espalhados por 97 municípios do estado, as famílias que tiveram filhos nascidos com a doença iriam necessitar de centros de reabilitação especializados e tratamento multidisciplinar, grande parte deles oferecidos apenas na capital ou em cidades maiores do estado, como Mossoró.
No RN, foi criado um plano, em âmbito estadual para auxiliar os municípios na resposta às famílias que precisariam da assistência e, também, para fazer o controle das endemias e prevenção para a doença – transmitido pelo mosquito Aedes aegypti, o Zika Vírus, assim como o vírus da dengue, podem ser prevenidos a partir do momento que se reduzem o número de locais onde eles podem se reproduzir.
Desde o surto, 67 Centros Especializados em Reabilitação (CERs) foram habilitados pelo Ministério da Saúde, a maior parte deles (63%), na região Nordeste. O Rio Grande do Norte conta com 7 centros, um em Natal, um em Macaíba, e outros cinco divididos nas regiões do estado.
No centro de reabilitação da capital, no entanto, onde cerca de 7 mil crianças, adolescentes e adultos são atendidos mensalmente, enfrenta-se problemas como a falta de estrutura e pessoal.
Lá, os funcionários precisam levar os próprios computadores para trabalhar, pois não há equipamento, e também precisam utilizar os telefones pessoais para fazer as ligações, já que as linhas estão cortadas. Desde 2015, de acordo com eles, não é feito um levantamento do número de crianças tratadas no local com microcefalia.
A falta de telefones é um problema: grande parte das pessoas atendidas não residem no município, e são levadas e deixadas pelos carros disponibilizados por suas respectivas prefeituras. Sem a possibilidade de contato, a fiscalização sobre a situação dos transportes – uma das principais críticas feitas pelas mães que acompanham os filhos para as consultas – não pode ser realizada com eficácia.
Mãe de paciente acolhe outras mães
“Vitória consegue toda assistência que precisa, mas é porque ela tem plano de saúde. Para muitas das mães, a situação é difícil, principalmente em relação ao transporte”, relata Daguia Santos, de 45 anos, mãe de Maria Vitória, de 3 anos. Diferente de muitas das mães de filhos com microcefalia, a doença não foi imposta na vida de Daguia: ela adotou Vitória ainda recém-nascida, e passou a se dedicar quase integralmente a cuidar da menina. “Virou minha vida de cabeça pra baixo, mas eu te digo uma coisa: hoje, se ela partisse, eu não sei o que seria de mim”, conta.
Atuante pelos direitos das mães com microcefalia, Daguia criou a Associação de Mães Especiais (AME). “A ideia é oferecer assistência para essas mães, porque é algo que ainda falta. Muitas têm que vir várias vezes por semana de outros municípios e não têm sequer um lugar para descansar, tomar banho. Um lugar que seja acessível para elas e seus filhos”, explica.
Daguia Santos criou uma associação para amparar familiares
Atualmente, elas procuram uma sede onde possam montar a estrutura necessária, com equipamento de fisioterapia para as crianças e que possa acolher as famílias. “Estamos sendo bem recebidos pelo Governo, e acredito que vá se resolver. Mas é algo urgente”, afirma.
Após três anos de fisioterapia, fonoaudiologia e acompanhamento médico intenso, Maria Victória hoje é capaz de sustentar a própria cabeça, falar algumas palavras e até mesmo andar alguns passos, conta Daguia. “É impressionante o avanço que você pode ver com o tratamento adequado e o acompanhamento. Victória é uma guerreira, ela tem muita força e vontade de viver.”, diz.
Para muitos familiares, essa é uma grande expectativa: permitir que as crianças consigam ter certa autonomia para realizar atividades e funções básicas, como conta Sebastiana Monteiro, de 49 anos. Ela é avó de Larissa Beatriz, de um ano, que chegou ao Centro de Reabilitação de Natal para o primeiro atendimento nesta terça-feira (23).
“O que eu queria era isso, que ela conseguisse levantar a cabecinha, conseguisse engolir sozinha, se alimentar”, conta a avó, que vai passar a vir de Touros para acompanhar o tratamento da neta, em um carro cedido pela Prefeitura.
Para aquelas crianças que, como Maria Victória, no entanto, já estão atingindo a idade de entrada na escola, esse momento se configura como um novo desafio. “Não quis arriscar de coloca-la esse ano, porque acho que as outras crianças ainda estão novas para entender certos comportamentos que ela tem, de puxar o cabelo, de gritar. É a forma que ela se comunica, se expressa. Então escolhi esperar e, se deus quiser, ano que vem vou conseguir colocar ela na escola”, diz Daguia.
Rede integrada De acordo com a coordenadora da área técnica da saúde da criança e do adolescente da Secretaria do Estado de Saúde Pública (Sesap), Antônia Célia Melo, saúde, educação e assistência social terão de andar integrados para garantir uma rede de atendimento para essas famílias. “Estamos realizando, desde 2017, oficinas para trabalhar de forma intersetorial com a saúde, educação e assistência social, para dar atenção tanto às famílias como a essas crianças. No momento, estamos trabalhando já com a perspectiva da inserção das crianças na escola, porque elas já estão com mais de 3 anos de idade e já estão nas creches”, afirma.
A ideia, de acordo com ela, é garantir a qualificação das escolas para receber as crianças que apresentam a síndrome congênita do Zika vírus, através das salas multifuncionais. A partir de agosto, novos mutirões serão realizados no Rio Grande do Norte para concluir os casos que permanecem sob investigação, que são 131 no Rio Grande do Norte.
