Cuidados paliativos: esforço para uma vida com dignidade, quando não há cura

Publicação: 2021-02-21 00:00:00
Mariana Ceci
Repórter

Há pelo menos seis anos, três vezes na semana, a psicóloga Flávia Roberta chega ao Hospital Luiz Antônio, da Liga Contra o Câncer, e se reúne com os outros sete colegas que integram sua equipe para discutir, caso a caso, a situação dos pacientes. As reuniões de equipes multiprofissionais não são estranhas à realidade do hospital, que atende pacientes oncológicos de todo Rio Grande do Norte. O grupo do qual Flávia participa, no entanto, é diferente dos outros: seus pacientes já não possuem mais chance de cura da doença que os acomete.

Créditos: rayane mainara/arquivo tnPacientes recebem cuidados ativos, integrais, que possibilitam estar nesse processo de adoecimento, mas viver de forma dignaPacientes recebem cuidados ativos, integrais, que possibilitam estar nesse processo de adoecimento, mas viver de forma digna

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Sentados em círculo na sala vizinha ao Ambulatório de Cuidados Paliativos, a equipe, composta por profissionais que vão da medicina à assistência social, discute como garantir não a cura, mas uma vida com dignidade a cada um dos pacientes até os momentos finais. “Os cuidados paliativos visam proporcionar qualidade de vida para um paciente que já possui uma doença crônica. São cuidados ativos, integrais, que possibilitam ao paciente estar nesse processo de adoecimento, porém aproveitar com qualidade o seu tempo”, explica Flávia. “Isso pode ser rápido, mas também pode levar anos. Não importa: o importante é que a pessoa possa viver esse tempo de forma digna”, completa a fonoaudióloga Carla Afonso, que integra a equipe.

A atividade demanda uma integração de diversos profissionais de saúde, como nutricionistas, fonoaudiólogos, médicos, psicólogos, assistentes sociais e farmacêuticos. O objetivo deixa de ser a doença, e passa a ser o paciente. Como a cura não é mais uma possibilidade, os profissionais buscam tratar os sintomas físicos, mas não apenas isso: vão atuar também nas dimensões psicológica, social e familiar nas quais ele está inserido.

Apesar da morte ser a única certeza que podemos ter sobre nosso tempo na terra, o tema ainda é tratado como tabu na cultura Ocidental. Muitas vezes, a equipe de Cuidados Paliativos enfrenta dificuldades para fazer com que as famílias compreendam que sua atuação não se trata de um abandono do paciente, mas o contrário: representa oportunidade de que ele esteja bem cuidado e acompanhado até seus últimos momentos.

“As pessoas às vezes acham que aqui é a clínica da morte, porque a partir do momento em que pensam que o tratamento não vai mais modificar a doença, enxergam como se estivéssemos desistindo deles e fôssemos abandonar os cuidados”, relata a nutricionista Yasmin Nagashima, que também integra a equipe de Cuidados Paliativos da Liga.

O número reduzido de equipes existente no Rio Grande do Norte contribui para que a visão sobre o trabalho seja muitas vezes estereotipada. No Estado, estão disponíveis serviços específicos de Cuidados Paliativos na Liga Contra o Câncer, no Hospital Walfredo Gurgel e no Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL).

Apesar dos cuidados paliativos terem surgido oficialmente como prática na área de saúde na década de 1960, no Reino Unido, e de ter começado a ser difundido na América na década de 1970, a maior parte das equipes no Rio Grande do Norte só foram estruturadas ao longo da última década, e ainda em poucos serviços.

O ideal, diz o médico Adailton Marinho dos Santos, que coordena o serviço na Liga, seria que as primeiras conversas sobre cuidados paliativos fossem introduzidas antes, no momento do diagnóstico de uma doença crônica que poderia colocar em risco a vida daquele paciente. “Isso com certeza ampliaria a aceitação e compreensão sobre o que é o cuidado paliativo. Evidentemente, pelo tamanho das equipes, não é possível fazer todo o acompanhamento multiprofissional desde o começo. Mas o próprio médico pode ter um olhar de cuidados paliativos para o tratamento do paciente”, explica.

O próprio termo "paliativo" vem do latim, pallium, que quer dizer manto. A palavra traz a ideia de cobertura, abrigo e conforto para minimizar o sofrimento. “Cada caso é individualizado. Muitas vezes, o primeiro contato da pessoa será com as equipes de assistência social, de psicologia, porque os sintomas físicos dela ainda não são tão incômodos a ponto de necessitar da intervenção médica. Progressivamente, passa a ser necessário ajustar a atuação de cada especialidade da equipe”, explica a geriatra Amanda Aranha, que coordena a comissão de cuidados paliativos no Hospital Universitário Onofre Lopes, também em Natal.

Doenças crônicas

Em “O ano do pensamento mágico”, a escritora estadunidense Joan Didion narra o luto que viveu após a morte do marido, o também escritor John Gregory Dunne, ao mesmo tempo em que sua filha, Quintana Roo, encontra-se internada com graves problemas de saúde. John morreu na frente de Didion, em decorrência de um ataque cardíaco, enquanto os dois jantavam após visitar a filha no hospital. Não houve tempo para despedidas. “A vida muda rapidamente. Você se senta para jantar, e a vida que você conhecia termina”, escreveu Didion. Nem sempre, no entanto, é assim.

As doenças crônicas estão cada vez mais presentes em nossa sociedade. Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), as doenças crônicas não transmissíveis, como diabetes e hipertensão, já atingem 40% da população potiguar. Entre as mulheres, o número ultrapassa os 45%. No Brasil, segundo o Instituto Nacional do Câncer (Inca), 625 mil novos casos devem ser registrados no país anualmente de 2020 a 2022.

Apesar do câncer não ser uma sentença de morte, ele, assim como as demais doenças crônicas, coloca em evidência a finitude da vida. No caso das doenças crônicas, não haverá cura, apenas um controle ao longo de toda a vida. É por isso, diz a geriatra Amanda Aranha, que o olhar e a abordagem da medicina já estão mudando - mas o ritmo dessa mudança deverá se intensificar ao longo dos próximos anos.

“Ainda vivemos hoje um modelo de medicina que se tornou muito forte desde a década de 1970, voltado para a cura. Isso obrigatoriamente vai precisar mudar, porque o número de pacientes com doenças que nunca poderão ser curadas aumenta a cada dia”, explica a médica. Diante dessa realidade, cada médico, dentro de sua especialidade, precisará adotar um olhar “paliativista”, para garantir que os pacientes tenham qualidade de vida ao mesmo tempo em que podem controlar a doença.

“Em dado momento, é importante que haja esse acompanhamento integrado da equipe a depender da evolução da doença. Mas, em muitos casos, como o da pessoa hipertensa, por exemplo, o seu cardiologista que a acompanha a 10, 20 anos, pode perfeitamente trazer esse olhar”, diz a médica.

A coordenadora do Departamento Científico de Cuidados Paliativos da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), Luciana Neves, corrobora: "As pessoas acham que existe um modelo curativo e um paliativo, e que eles são diferentes, mas não, eles andam juntos. Os cuidados paliativos surgem quando o paciente tem uma doença que não tem cura, ela representa uma ameaça de vida, e deixa de ser o foco do paciente. Quem passa a ser o foco é o paciente".

A intervenção não é apenas para garantir o conforto físico: muitas vezes, esses cuidados passam por um processo de “organização” da vida daquele paciente, como explica a psicóloga Ariane Fernandes, do Hospital Onofre Lopes. “Às vezes, o indivíduo quer organizar seus últimos pedidos, fazer sua despedida e organizar até mesmo os aspectos burocráticos que envolvem sua morte. A equipe ajuda ele e a família ao longo de todo esse processo”, explica Ariane.

Muitas vezes, ocorre o que a psicóloga classifica como “luto antecipatório”, a consciência e percepção da realidade de perda antes que ela aconteça. “Há pacientes - e também familiares - que vivem todo esse processo. O que nós fazemos é tentar garantir que essa pessoa vai poder usar esse tempo respeitando suas escolhas e da melhor forma possível para ela”, destaca.