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Natal
Diagnóstico de doença rara será apresentado na Áustria
Publicado: 00:00:00 - 12/03/2017 Atualizado: 12:46:41 - 11/03/2017
Mariana Ceci
Repórter

Nem tosses, nem reclamações de dor: quem vê o pequeno Yago Henrique, brincando nas cadeiras giratórias e olhando ao redor com o característico ar de curiosidade das crianças, não imagina que o menino é uma das 200 pessoas no mundo inteiro que já foram diagnosticadas com linfagiomatose, ou síndrome de Gorham-Stout, uma doença tão rara que está enquadrada na categoria de “casos órfãos” pela literatura médica, e que atinge quase todos os órgãos do corpo a partir do sistema linfático, responsável por sua defesa.
Carlos Alberto Araújo falará sobre síndrome de Gorham-Stout diagnosticada por ele no pequeno Yago
Amante de histórias, Yago, de apenas 6 anos, já tem muitas para contar: sua vida foi marcada por lutas por medicamentos, internações e encontros que alguns chamariam de acasos, outros de destino, e que agora, um ano após descoberta a síndrome, terá seu caso levada a público pelo cirurgião Carlos Alberto Araújo, responsável pelo diagnóstico, no  Congresso Internacional da Sociedade Europeia de Cirurgia Torácica, que vai ocorrer em Innsbruck, na Áustria, para tentar fazer com que outras pessoas portadoras da síndrome sejam diagnosticadas corretamente nos primeiros sintomas, e tenham mais chances de sobreviver.

“Muitas doenças ditas 'raras' não são tão raras quanto parecem. Forma-se um ciclo vicioso: como a doença é pouco conhecida, ela não é diagnosticada e mantém-se o aspecto de uma raridade maior do que ela realmente tem”, afirmou Carlos Alberto, ao explicar a importância de levar o caso à público. Especialista em cirurgias torácicas com métodos não invasivos, o médico disse que a tecnologia teve um papel importante no tratamento: ao cadastrar Yago em uma Fundação de familiares com parentes portadores da doença, que encontrou por acaso através de uma pesquisa no Google, o médico conseguiu entrar em contato com a Ionela Iacobas, médica no Texas Children's Hospital, nos Estados Unidos, uma das maiores especialistas do mundo na síndrome e, via e-mail, ambos conduziram em conjunto o tratamento da criança, ultrapassando fronteiras e barreiras linguísticas através das redes.

Os sintomas começaram aos poucos: uma queda no parque seguida por crises de bronquite e asma. Poucas semanas depois, dores fortes no abdômen. Ao levar a criança no Hospital, os pais se surpreenderam com o resultado do raio-x: as costelas da criança estavam se deteriorando graças ao vazamento de líquidos na região. A realização do diagnóstico correto é uma das etapas mais difíceis em casos como os de Yago. Com poucas informações, a primeira reação é tentar tratar os sintomas, que não somem. Foi um artigo lido por Carlos Alberto ainda na faculdade que o fez pensar na possibilidade do menino ser portador da síndrome, que poucos sabem ainda o que causa. Feito o diagnóstico, as dificuldades não terminaram: os pais ainda teriam que travar uma batalha judicial para garantir que os medicamentos, raros e com valores que semestralmente ultrapassam a casa dos R$30 mil reais, chegassem ao filho.

“Tivemos que conseguir uma ordem judicial a partir da qual é feito um bloqueio, e aí o valor é repassado do Estado diretamente para as clínicas, porque os medicamentos não estão disponíveis na Unicat”, disse Linete Laureano de Souza, mãe de Yago. Tanto Linete como André Henrique de Albuquerque, pai do menino, são profissionais da área da enfermagem e afirmam que contaram com a solidariedade de amigos e familiares para garantir que o filho tivesse acesso aos medicamentos necessários “Pra você ter ideia, ele tem que tomar diariamente uma ampola que custa, a unidade, R$ 127,00. E não há o que fazer, o medicamento não pode faltar, ele depende disso”, afirmou o pai.

O caso da criança, que ainda não foi adicionado ao banco de dados da Sociedade Europeia, já começa a contribuir para outros diagnósticos: de acordo com Carlos Alberto, uma mulher no Rio de Janeiro entrou em contato com ele com a suspeita de que seu filho talvez estivesse sofrendo da doença. Ela foi acionada por um médico que teve contato com o caso de Yago quando Carlos Alberto o apresentou em uma Conferência no Canadá,  ano passado. A ideia é que cada vez mais, outras pessoas possam identificar mais cedo a causa dos sintomas, submetendo crianças e adolescentes – fases nas quais costumam se manifestar os primeiros sintomas da síndrome – a menos cirurgias invasivas que podem reduzir suas chances de sobrevivência e utilizando o caso de Yago como ponto de partida para desenvolver mais tratamentos com resultados positivos para os pacientes.

Apesar dos resultados animadores que o tratamento tem apresentado para a saúde de Yago até o momento, os pais preferem aguardar o fim para comemorar “Depois de um tempo, paramos de pesquisar sobre a doença, porque as informações que recebíamos nos assustavam. Agora seguimos apenas com a nossa fé de que, no fim, doutor Carlos Alberto possa nos dizer: ele está curado.”, disse a mãe do menino.

Contribuições
No momento, os médicos de Yago buscam realizar um exame que possa retratar com exatidão a intensidade do problema do menino. Solicitado pela primeira vez no Brasil, o exame apresenta um valor muito elevado. A família está aceitando doações que serão feitas diretamente ao médico Carlos Alberto Araújo para que o exame possa ser realizado. Além de fundamental para ter uma visão mais ampla sobre o quadro da criança, o exame pode apresentar como uma importante contribuição científica para que mais estudos possam ser desenvolvidos sobre a doença, sua gravidade e efeitos no corpo humano.

Aqueles que quiserem contribuir devem entrar em contato com o Dr. Carlos Alberto Araújo, através do número (84) 99982-3303.


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