Microcefalia: Quatro anos depois de surto... “Nada Mudou”

Publicação: 2019-12-08 00:00:00
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Michelle Ferret
Repórter

Recentemente, o Ministério da Saúde admitiu que o Brasil poderá viver um novo surto de zika vírus em 2020, como aconteceu em 2015. Na época, o País entrou em estado de emergência sanitária nacional devido ao número de registros de neonatos.

Nos últimos quatro anos, foram confirmados 3.474 casos no país. Destes, 954 foram confirmados em 2015; 1.927 em 2016; 360 em 2017; 178 em 2018.

No Rio Grande do Norte foram 557 crianças que nasceram com microcefalia, sendo 166 confirmadas em decorrência ao vírus da zika e 123 em investigação, como registra o último boletim epidemiológico do dia 30 de novembro de 2019.
Créditos: Alex RégisAdalgisa Figueredo, 25 anos, teve Zika na 13ª semana de gestação. Emilly Eloyse, 4 anos, nasceu em setembro de 2015, no auge da epidemiaAdalgisa Figueredo, 25 anos, teve Zika na 13ª semana de gestação. Emilly Eloyse, 4 anos, nasceu em setembro de 2015, no auge da epidemia

Adalgisa Figueredo, 25 anos, teve Zika na 13ª semana de gestação. Emilly Eloyse, 4 anos, nasceu em setembro de 2015, no auge da epidemia

Hoje, quatro anos depois do primeiro surto, as famílias continuam necessitando de medicação, de maior apoio do poder público, além da falta de estrutura no atendimento básico e a ausência do atendimento psicológico para os familiares, principalmente para as mães. A medicação mais importante, Vigabatrina 500 mg não é fornecida pela Unicat desde 2017.

O que existe hoje é o Benefício de Prestação Continuada, o BPC,  fornecido apenas para 3.112 crianças com microcefalia, nascidas entre 2015 e 2018 no Brasil.  O valor liberado é de um salário mínimo (998 reais) e para a concessão do benefício é exigido que a renda familiar mensal seja de até um quarto de salário mínimo por pessoa, o que impossibilita dos pais trabalharem.

Na tentativa de mudar esse panorama, o Governo Federal aprovou a medida provisória Nº 894, de 4 de setembro 2019, que institui pensão especial destinada a crianças com microcefalia decorrente do zika vírus, que já são beneficiárias do BPC. A medida modifica a exigência e permite que os pais possam trabalhar, porém ainda não foi efetivada.

Para driblar a realidade tão delicada, o que alivia é o grupo “Mães Escolhidas por Deus” coordenado por Adalgisa Figueredo, 25 anos. Ela teve zika na décima terceira semana de gestação. “Tive os sintomas em um único dia. Fiquei toda vermelha, o corpo coçando e um inchaço no rosto. Não desconfiei que aqueles sintomas que logo passaram pudessem ser algo tão grave”, lembra.

A descoberta

Mesmo sendo submetida a uma ultrassonografia 24 horas antes da sua filha nascer, ela só descobriu que Emilly Eloyse, 4 anos, poderia ter como diagnóstico a microcefalia meses depois. “Nem a médica sabia o que ela tinha. Na verdade ela falava sobre uma possível síndrome, mas não falavam nada sobre microcefalia na época”, diz.

Emilly nasceu no dia 18 de setembro de 2015, no auge da epidemia de zika, quando ainda não existia associação da microcefalia com o vírus. O diagnóstico só foi confirmado cinquenta dias após o nascimento. “Nas consultas me diziam que ela tinha ventricolomegalia, calcificações em partes do cérebro, entre outras possíveis doenças. Ali foi  um desabamento”, conta Adalgisa.

Logo depois, Adalgisa começou a notar que existia algo diferente com a filha. E foi confirmada a  microcefalia devido ao diâmetro da cabeça de Emilly ser de 31,5 centímetros, o que diferia dos 32 cm, dentro dos parâmetros considerados “normais” pela Organização Mundial de Saúde.

Após o diagnóstico, elas foram encaminhadas para o Centro de Reabilitação Infantil e Adulto para o início do tratamento. “Comecei a pesquisar muito sobre a microcefalia para ajudar minha filha e entender o que estava acontecendo”, diz ela.

Nesse processo de ir e vir das consultas, Adalgiza descobriu que as crianças com microcefalia precisavam de estimulação precoce para redução do comprometimento no desenvolvimento neuropsicomotor decorrente da malformação.“Tudo era muito novo e cada dia de vida era como receber um troféu. Eu me sentia muito sozinha, até conhecer outras mães na pediatria do Hospital Onofre Lopes, quando era oferecido atendimento pediátrico, infectologista e neurologista.



De mãos dadas

Sem poder receber qualquer tipo de renda, além do benefício do governo no valor de um salário mínimo, Adalgisa começou a encarar a realidade de frente e não olhou somente para sua história, mas passou a ajudar outras mães. Foi assim que ela criou o grupo com outras 65 mães de crianças com microcefalia (@med_rn_microcefalia).

Juntas, elas recolhem fundos para a montagem de cestas básicas, compra de fraldas, auxílio em transportes e a tentativa de suprir a ausência do poder público em suas vidas. Quem está no grupo auxilia na coordenação junto com Adalgisa é a socióloga Marília Lima. Seu filho, Arthur, foi diagnosticado com microcefalia ainda na barriga. Sua realidade é diferente da de Aldagisa, ela não recebe o benefício e decidiu continuar trabalhando como socióloga para conseguir suprir os custos altos do dia-a-dia. Seu filho nasceu no dia 31 de outubro de 2015 e foi o primeiro a nascer em um hospital da rede privada. “Bem no início do surto”, lembra.

Arthur requer uma atenção especial e um salário mínimo não daria conta para o custo mensal com sua saúde. “Ele não ingere nada pela boca. Se alimenta por dieta especial, por meio de uma bomba de infusão que fica conectada numa sonda de gastrostomia”, diz. Arthur parou de ingerir alimentos aos dez meses de vida e desde então ele faz uso de um aparelho.

Marília observa que a rede de assistência à pessoa com deficiência precisa melhorar. “As crianças acometidas pelo zika e suas famílias precisam de uma assistência digna.  O estado e toda a sociedade precisam se unir para erradicar o mosquito transmissor.

Quantas vidas se foram, quantas crianças nos deixaram e muitas sofrem com graves sequelas. Precisamos mudar isso. A sociedade precisa enxergar a deficiência de um modo mais inclusivo”, reflete a socióloga e mãe de Arthur. Marília acredita ainda que a ausência do governo faz com que as crianças e suas famílias estejam entregues à própria sorte.